何週間ぶりに翔梛祢とお風呂入ったよー！ お風呂入れて気付く事って結構あるもんですな！髪洗った時に、髪が伸びた実感を感じた！ お腹が、大きくなった！ 身体を洗う時、以前に比べよく動くから洗いにくかった！ 湯船に入った時に、太ももの上に乗せて、リ…

皆さんこんにちわ！ おはようございます！こんばんわ？笑笑 最近、以前使っていたミルクから銘柄を変えてみたんですよ！ 理由は、安くて、入ってるのあまり変わらないし、0歳～ってなってたんで！ ただ、気になる事が、、、 まず、嫁の感覚だとミルクの飲み…

最近の朝、私は、仕事から帰り、ブログや動画を見てから、翔梛祢にミルクをあげるのが日課になってる！笑笑仕事柄、深夜朝方に帰宅し、インスタントコーヒー作って、飲みながらブログや動画を見て時間潰し、翔梛祢がフガフガ言い出したら、ミルクの準備でお…

皆さんこんにちわ、こんはんわ、おはようございます。 翔梛祢の事ばかり心配してたら、何だか最近自分の体調も怪しいぞ、、、、 1年前に私は、自然気胸になりました。 その時の肺が小さくなる前の前兆が、背中がつる様な痛みがありました。 今、まさに、その…

夕方からずっと、翔梛祢が泣きっぱなし、、、、 どこか、痛いとか苦しいとかで泣いてるのかな？と少し不安、、、、 少ししたら、泣き疲れたのか15分くらい寝た！！！笑また起きて、すぐに泣き始めた！2時間ぐらい泣き続けたかな？？！ ミルクの時間になった…

夕方からずっと、翔梛祢が泣きっぱなし、、、、 どこか、痛いとか苦しいとかで泣いてるのかな？と少し不安、、、、 少ししたら、泣き疲れたのか15分くらい寝た！！！笑また起きて、すぐに泣き始めた！2時間ぐらい泣き続けたかな？？！ ミルクの時間になった…

生まれてすぐ入院生活で、退院しても、身体が心配であまり外に出さずの生活だった！！！笑気づいたら、お宮参りの写真撮る予約忘れてた、、、、 翔梛祢、、、、ごめんm(__)m 今日、予約したが、予約でかなり埋まってて８/１５の予約になってしまった、、、 …

入院中保育器皆さんこんにちは、以前ブログに書いていた保険の件、本日申請しました。 ダウン症で、更に合併症をもっていると保険の加入は難しいです。ってか、おそらく無理だと思います。 しかし、数ある保険で私の知る限り、1つだけあります。 コープ共済…

今週のお題「家で飲む」今年生まれた息子と早く飲みたいな～ 今年生まれた＝あと20年後か、、、、長いな～ でも、その瞬間が来た時のお酒は最高に旨いんだろうな～！！！その前に、上の娘たちと飲む機会もあるのかな？！ でも、11年後か～、、、、長いな～気…

後編そして、私の病院生活が始まる。離婚してるので元嫁と呼びます。 元嫁は、私の世話を毎日のようにしてくれた。 こども達も毎日のように会いに来てくれた。 結構病院生活も悪くなかった！笑 病院生活20日間位内手術1回、退院し10日間経過観察そして、診察…

何年前か忘れたが、昔、翔梛祢が生まれる前に、実は一人赤ちゃんを授かっていた！ ５～６年前の事だったかな？？！ 赤ちゃん授かり、喜びもあったのですが、どこかのタイミングの検査で、嫁に病気があることがわかった。 その病気は、子宮頸がんでした。 妊…

写真整理中次回、深いい昔話をしようかと思いましたが、写真整理になかなかな時間を費やしてるので、時間が出来たら書き込みます。 整理中の写真1枚！！！ アヒル顔かわいい！！！親ばかで、すまん！！！笑

退院間もなく翔梛祢くんの写真ようやく公開！！！ 見た目、ダウン症っぽい？！ 次回も写真載せつつ、昔話を少し語ろう！

皆さんこんにちは！ 本日の翔梛祢くんは、成長関連の検査で大学病院に行ってまーす。 私も行きたいが、上のおねーちゃん2人の帰りを待たなきゃなんで、お留守番、、、 しかーし、壊れた自転車を引き取り業者にお願いするのと、役所に出向かなきゃいけないの…

こんにちは、今回のこのお題でも、ダウン症児を持つ親として、迷いや決断は当たり前にありました。 39歳の嫁は、今年1月1日に出産しました。とあるデータによると、39歳が赤ちゃんを生む際、染色体に異常がある確率が1/83らしいです。 ダウン症児が生まれる…

今週のお題「アイドルをつづる」こんにちは、今週のお題のアイドルとは、、、、もう、私は、翔梛祢君しかいないですよ！！！！今、ママとおねーちゃん達と公園にお出かけで、寂しくブログ書いてますが、、、笑こんなにも、我が子に癒される、元気になれる、…

こんにちは！かなでが、入院、手術をするかもの話しは以前のブログに書かせていただきましたが、 入院するにあたり、２４時間付き添い入院になるらしく、そうなるといくつか問題点が上がってくる。 まず、上の子供2人の面倒、私の仕事の都合上昼過ぎから仕事…

こんにちは！ 先日、翔梛祢は、定期検査に行ってきました。 検査結果は、心室中隔欠損症の穴は、生まれてから穴の大きさは変わらず5.5ｍｍ。 この大きさは、レベルでいうと中くらいらしい。 で、現在は穴が空いているから身体に負担がかかっているとかはなく…

懐かしい写真本日、大雨で学校が休み！珍しく、午前中が騒がしく寝れない、、、笑 嫁はおもちゃを片付けさせる為、大声出して、指揮を取りながら片付け！笑 果たして、何時に終わることやら、、、、 私は、翔梛祢の隣でゴロゴロして少し横になってから、仕事…

こんにちは、最近うちの翔梛祢くん、何か言葉は言おうとしている仕草が！！！！！ あ～、い～とかじゃなく、なんとなく韓国語でもしゃべっているような感じ！！！笑 まだ、5か月ですが、5か月ってそんな言葉話してたかな？！上の2人のおねえちゃんは、どうだ…

皆さん、こんにちは！私は、ブログを始めたばかりで、何故ブログを始めようかと思ったのか？の理由が、 今年2019年1月1日に待望の第3子を出産しました。その生まれてきた赤ちゃんは、結果から言うとタイトル通りダウン症でした。 嫁は39歳、後々調べたらある…

#ダウン症#手当#小児慢性#特別児童扶養手当#療育手帳#障がい者手帳皆さんこんにちは！うちの翔梛祢も４ヶ月、体重も5500ｇを超え、周りのお子さんにも負けないくらい大きく育ちました。 髪も増えてきて、以前よりフサフサ！！！！笑 そして、風になびく！！…

#ダウン症#手当#小児慢性#特別児童扶養手当#療育手帳#障がい者手帳こんにちは！ 本日は、やたら暑い！！！！夏直前を思わせる暑さです。 本日、翔梛祢は４ヶ月検診。お陰様で４ヶ月検診を迎える事が出来ました！ 暑さのあまり、翔梛祢はTシャツと半ズボンで…

#ダウン症#手当#小児慢性#特別児童扶養手当#療育手帳#障がい者手帳皆さんこんばんは！ 私もまだ申請していませんが、情報の発信だけでもして、皆様に役立ててもらおうと思います。療育手帳に関して、申請場所は、役所、福祉センタになります。近くの役所に申…

#ダウン症#手当#小児慢性#特別児童扶養手当#療育手帳#障がい者手帳前回の続き前回は、大きな病院で小児慢性の申請でしくじった話しをしました。本日は、特別児童扶養手当を申請してましたので、 簡単な流れとご紹介をします。 こちらの手当は、知的、精神、…

#ダウン症#心室中隔欠損症#心房中隔欠損症#手当#小児慢性#特別児童扶養手当#療育手帳#障がい者手帳前回の続きその大きな病院で、検査、経過を様子を見て、結局更に大きな心臓専門科がある病院へ、転院することになった。 正月の絡みとかがあるのは理解してる…

前回の続き大きい病院に運ばれ、いくつかの検査をした。検査結果は早いので直ぐにわかったが、遅いので1か月かかるとの事だった。 とりあえず、すぐ分かった検査の結果は、心臓に穴が空いていて、それが原因で呼吸が上手く出来ず酸素濃度が低かった。 その時…

#ダウン症#手当#小児慢性#特別児童扶養手当#療育手帳#障がい者手帳 平成31年1月1日になっての数時間後、第3子が誕生しました～！！！ 生まれ、喜びに溢れてました。しかし、呼吸が上手に出来ないということで、数時間後には保育器のなかでの生活が開始された…