ダウン症の疑い、染色体はどうなった？

前回の続き

大きい病院に運ばれ、いくつかの検査をした。検査結果は早いので直ぐにわかったが、遅いので1か月かかるとの事だった。
とりあえず、すぐ分かった検査の結果は、心臓に穴が空いていて、それが原因で呼吸が上手く出来ず酸素濃度が低かった。
その時は、まだちゃんとした病名は特定できておらず、心室中隔欠損症か心房中隔欠損症とその心室と心房の交わる間に穴が空く、
名前忘れました、、、笑
あと、肺の周りに水が溜まりそれも1つの原因かもしれないとの事。それに、関しては、利尿剤で、おしっこと一緒に排出させる
とも言われました。はっきり言って何がなんだか分からず、とりあえず、言われるがままを理解していこうと努力した。
その、大きな病院では、同じく保育器に入っていたが、手を入れられる窓みたいなところから、赤ちゃんに触れることができた。
ようやく、出産時以来で我が子に触れる事が出来た。言うて2日ぶり位なんですが、ものすごく長く感じました。
その後、毎日病院に通い出来るだけミルクやおしめを替えさせて頂いていました。
数日後、レントゲンも少しずつはっきり見えてきて(生まれたては、見にくいらしい)結果、病名は、心室中隔欠損症と診断された。
しかし、実はこの病気は、合併症の片割れで、実は表題のダウン症の疑いからの心室中隔欠損症ではないかとの、予測も言われていた。
その結果は、1か月後の先天性代謝異常の検査と一緒に出すとの事でした。親としては、少しでも早く知りたいのに、全ての赤ちゃんが
行う検査と一緒にしないでくれよ！！！って、心の中で思った。
翔梛祢の状態は良くも悪くもなく、現状維持、せめてもの救いが、ミルクをしっかり飲んでくれる。でも、ミルク飲むのも呼吸が上手じゃないから、
飲むのも一苦労！！！筋肉も普通の赤ちゃんより弱く手足はだらりとしている。
ほとんど、泣くこともなかった。だから、翔梛祢といるとき、泣きそうになったら、頑張って大声で泣け！泣け！って声を掛けていた。

そして、病気を持つ親として、色々と交通費など出費もかさむ事を予想し、色々調べ、小児慢性(正式名称忘れた、、、)と特別児童扶養手当、
療育手帳の申請をしていこうと思い動きだしました。この、申請でも色々問題も出てきてます。私のブログ読んで頂いた方に参考になればと思います。

申請については、次回書き込みます。