迷いと決断
こんにちは、今回のこのお題でも、ダウン症児を持つ親として、迷いや決断は当たり前にありました。
39歳の嫁は、今年1月1日に出産しました。とあるデータによると、39歳が赤ちゃんを生む際、染色体に異常がある確率が1/83らしいです。
ダウン症児が生まれる確率も1/137となかなかの高確率、、、、
今回、ダウン症児を授かり、初めて色々調べて知ったことばかりです。
この年でこのようなリスクがあるとも知らず、下手したら流産や死産、母体にも大きな負担にもなる。
今、冷静に考えれば、赤ちゃんを授かった喜びの最中、ダウン症やその他のリスクなんて考える訳もない。
これは、専門分野の担当の先生が、客観的に見て意見をくれないと、普通の人は分からないはず！！！
生む前の検査で知ることも出来る現在の医学は偉大！たまたま、うちは、生まれてからダウン症と分かりましたが、
心室中隔欠損症ではあり、ハラハラは期間はありましたが、何やかんやで元気に生まれてきてくれた。
先月の検診も心室中隔欠損症の穴は小さくなってないが、何故か呼吸が乱れるや心拍、血液共に正常。体重、身長も健常者に負けないくらい
大きくなってます。
しかし、ほかの子は、違うケースもあるはず。と考えると、やはりそこは医者に責任があってもおかしくはないと私は思う。だから、医者は
伝えるべきだし、検査を進めるべき！！！
あ、話がヒートアップして、お題からずれてきてる、、、、笑
迷い、この翔梛祢が、幸せになれるのか？！また、私たちは、翔梛祢を幸せにできるのか？！翔梛祢が幸せになれない、してあげれないなら、
一家で無理心中と、訳わからん事も頭をよぎった。
決断、しかし、翔梛祢の笑顔や寝顔、泣き顔、成長色々見てると、一緒に幸せになりたい！むしろ、私たちが翔梛祢を幸せしなきゃ！って思えてきて
ようやく普通の考えかもしれないが、ずっと、翔梛祢といる！！！！！と決断になれたんだ～！！！！
皆さんも人生いろいろあるかと思う、そんな時理解できる、し合える仲間いると心強いよね！！！この場を借りて、
ダウン症児を持つ親のサークルみたいなの作りたいと考えてますので参加者連絡下さい。ある程度集まり次第動き出したいです。
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ダウン症児を持つ親の為の、青い鳥の会
こんにちは！
かなでが、入院、手術をするかもの話しは以前のブログに書かせていただきましたが、
入院するにあたり、２４時間付き添い入院になるらしく、そうなるといくつか問題点が上がってくる。
まず、上の子供2人の面倒、私の仕事の都合上昼過ぎから仕事に向かい、深夜から朝に帰りのサイクル。
正直、入院期間がどれだけかわからないが、きつい、、、また、子供も精神的に直ぐ不安になりがちで、
子供だけの生活だと生活せきるのか心配。
で、内容は今から確認するのだが、青い鳥の会ってのがあるみたいで、確認してもし良かったら入会を
検討してみようかな？！と思った。
皆さんの地域にも、似たような会があるはず、よかったら、検索してみてください。
本日大雨、娘たち学校休みとダウン症保険について
本日、大雨で学校が休み！珍しく、午前中が騒がしく寝れない、、、笑
嫁はおもちゃを片付けさせる為、大声出して、指揮を取りながら片付け！笑
果たして、何時に終わることやら、、、、
私は、翔梛祢の隣でゴロゴロして少し横になってから、仕事に行こうかな！
で、表題にも書いたダウン症の方の保険について、普通の生命保険、医療保険は加入はほぼ無理に等しいです。
私の知る限り、コープ共済Ｊ1900円コース位かと思われる。
加入に、入院中であるか？医師から今後1年以内に手術をしたほうが良い！と言われている。この2つがＮＯのこたえに該当していれば、
加入できるとの事。翔梛祢は、該当でなかった為、加入できない、、、
だから、医師に手術の話しなど上がる前に、加入をお勧めします。
以前のブログも踏まえて翔梛祢のケースをモデルに考えると、小児慢性の告知、生命保険加入は早めが良いと思われる。
その後、病院の診断が出てから、診断書、意見書が出るので、そこから、小児慢性の申請の手続き、特別児童扶養手当の申請。
障害者手帳はいつから取得できたか忘れましたが、療育手帳は1歳の誕生日前に申請し、誕生日と同時期に取得できるようにするのがベスト。障害者手帳と療育手帳は効力てきに被るものが多々ありますが、自己判断でどれを取得するかを判断してください。
皆様のお役に立てれば幸いです。
ダウン症の成長って、、、
こんにちは、最近うちの翔梛祢くん、何か言葉は言おうとしている仕草が！！！！！
あ～、い～とかじゃなく、なんとなく韓国語でもしゃべっているような感じ！！！笑
まだ、5か月ですが、5か月ってそんな言葉話してたかな？！上の2人のおねえちゃんは、どうだったかな？？
半年位で、何かしゃべり始めた気もするが、あまり覚えてない、、、
どちらにしても、ダウン症は、発育が健常者より遅いと言われていますが、
この、言葉を話す感じの、現在までは、健常者と変わらないように感じた！
この前の4ヶ月検診でも心臓の音に雑音が聞こえるけど、それ以外は大丈夫と言われた！
心臓の音に雑音、、、そりゃするわな！心室中隔欠損症ですから、、、
家での生活でも、何の不自由もなく、生活を送ってる！
このまま、、ずっと、、、周りの子たちと変わりないくらいに育っておくれ、、、
って、心の中で強く思います。
ダウン症児を持つ親の迷いと決断
皆さん、こんにちは！私は、ブログを始めたばかりで、何故ブログを始めようかと思ったのか？の理由が、
今年2019年1月1日に待望の第3子を出産しました。その生まれてきた赤ちゃんは、結果から言うとタイトル通りダウン症でした。
嫁は39歳、後々調べたらある年齢を境から年々とダウン症の赤ちゃんを授かる可能性は上がり、39歳となるとまあまあ確率も上がってくる。
今じゃ、医学も進み、お腹の中でダウン症かを調べる事も出来る。これも後々知った事だったが、産婦人科の先生は調べる事すら進めず、
出産まで来てしまった。もし、お腹の中で知っていたら、生むことが赤ちゃんの為か、生まないことが赤ちゃんの為か色々考えたと思う！
ダウン症に関して、色々知っていたら、決断として生まない判断も選択肢に上がってたのかもしれない。
しかし、その選択肢もなく、赤ちゃんは生まれてきた！！！その瞬間は、喜びに満ち溢れてました。37週に入ってすぐに生まれてきました。
少し早くても、赤ちゃんの身体がしっかり作られないまま生まれて、身体に障害を持って生まれる可能性があるため、その周期をギリ超えてから
生まれてきてくれた。
しかし、生まれた直後は、あまり気にならなかったが、呼吸が上手く出来ず、酸素濃度も80％前後を維持してました。
始めは、肺の機能が単純に悪いのか、生まれたばかりで、外気に身体が慣れてないだけかと思ってました。
しかし、応援で来ていた愛想の無い先生から、確実にダウン症の顔つきだわ！って、言われた！なんて、デリカシーのない先生だこと！って思った！
嫁はその言葉にショックを隠せず、ずっと泣いてた、、、
赤ちゃんの状況は良くならず、次の日大きな病院に救急搬送された。ダウン症の疑いからの合併症かと思われると、大きな病院の先生に言われた。保育器に入り触る事は出来るが、抱く事は出来ない環境だった。
ダウン症かどうか、早く知りたいのに染色体の検査結果は、1か月以上先との事で、話はダウン症の疑いで進めらてる。
その大きな病院では、明確に答えがもらえず、肺の周りに水が溜まっている、心臓に穴が空いている、病名も、心室中隔欠損症か心房中隔欠損症か
もう1つ名前忘れましたが、一番最悪なパターンで、心室と心房の間に穴が空く事。赤ちゃんは生まれたばかりは、
レントゲンにしっかり映らないらしく、こんな感じと医者に言われた。数日後、循環器の専門の先生に相談したらしく、
そちらを紹介するのでとの事で、更に専門医がいる大学病院に搬送された。そこの大学病院では、保育器から出ており、診断結果も直ぐに告げられた。
病名は、心室中隔欠損症でした。ダウン症の疑いでこの程度の合併症は、赤ちゃんがパパ、ママと一緒に居たかったんですよ！って、先生から言われた。ぶっちゃけ泣けた一言だった。また、更にこの子を守ってあげなきゃって、強い気持ちにもなれた！
ダウン症だからって、私たちの赤ちゃんには変わらないし、やる事も思う気持ちも変わらない！この子と幸せに人生を歩むってもう決めたんだよ！
そして、同じようにダウン症の子供をお持ちのご両親の方の参考になればと思い、ブログを始めた！子供の成長日記は今後書いていこうと思う。
まず、色々な申請出来るものがあります。参考までに、ブログ見て頂けたら幸いです。
最後まで読んで頂き有難うございました。
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